15-16 maj

Z powodu zagrożenia Covid-19, biuro fundacji nieczynne.

Pracujemy z domu.

new

MÓJ BRAT GRZEGORZ....

list

Pamiętam jak byliśmy  nad morzem w Białogórze... Mama, tata, Ty, Mariusz i ja.  Miałam cztery, a może pięć lat. Ty i Mariusz byliście ode mnie starsi i chodziliście już do szkoły, czego bardzo Wam zazdrościłam. Pamiętam, że było wspaniałe, ciepłe lato, było pięknie, jak nigdy. W pamięci utkwiło mi wielkie drzewo w pobliżu plaży i Ty, kiedy wspinałeś się na sam jego szczyt. Nie sprawiało to Tobie większego problemu, ponieważ od dziecka byłeś bardzo sprawny i wszędzie było Ciebie pełno. Byliśmy wtedy tacy szczęśliwi i nieświadomi tego, co nas niebawem czeka...


Pamiętam czas, kiedy zacząłeś chorować. Zaczęło się od tego że prawa ręka zaczęła Tobie uciekać. Jak miałeś ją w kieszeni to było ok, ale kiedy wyciągałeś rękę, zaczynały się problemy z równowagą i koordynacją ruchów ciała. Później było tylko gorzej... Zaczęły się wizyty u lekarzy, badania, szukanie przyczyny pogarszającego się stanu zdrowia. Coraz rzadziej widziałam uśmiech na Twojej twarzy, miałeś coraz mniej sił, aby wypełniać swoją obecnością zakamarki naszego domu i gospodarstwa, które tak uwielbiałeś. W końcu, po wielu konsultacjach, usłyszeliśmy diagnozę: Zespół Halervordena-Spatza. W pierwszej chwili wszyscy poczuli ulgę, bo pomyśleli, że skoro jest diagnoza, będzie również leczenie. Mieliśmy nadzieję, że niedługo wyzdrowiejesz i będziesz biegał i skakał, tak jak kiedyś... Niestety dopiero mieliśmy się przekonać, co tak naprawdę oznacza ta diagnoza dla całej naszej rodziny. Niedługo po Tobie zachorowałam ja... Lekarze wspominali, że to choroba genetyczna, ale mimo to, moja diagnoza była dla wszystkich ogromnym szokiem... Od tego momentu, stałeś się dla mnie wyjątkowo bliski, czułam, że łączy nas jakaś specjalna więź. Wiesz przecież, że były takie momenty, w których tylko my mogliśmy się wzajemnie zrozumieć. Nie wiem, czy mówiłam to Tobie wcześniej, ale czerpałam siłę, patrząc, jak dzielnie zmagasz się z kolejnymi wyzwaniami, które stawiała przed Tobą choroba. Wiesz, że nie zawsze było łatwo, były momenty bardzo trudne, ale Ty zawsze starałeś się dodać mi otuchy swoim uśmiechem.

Pomimo swojej choroby lubiłeś robić tyle rzeczy... Oglądałeś swoje ulubione seriale i programy w telewizji, słuchałeś muzyki, grałeś w totolotka i wymyślałeś, na co przeznaczysz swoją wygraną. A później nadszedł czas na kolejny Twój zwariowany pomysł. Wymyśliłeś, że chcesz skoczyć ze spadochronem! I prawie się Tobie udało! Naprawdę tak niewiele brakowało, żebyś doprowadził swój  szalony plan do końca. Niestety i tym razem choroba pokazała, że Ty swoje, a ona swoje... Nastąpiło kolejne, poważne pogorszenie Twojego stanu. Tym razem choroba nie odpuściła. Przez cały ten czas byłam myślami przy Tobie i wiem, ze Ty wtedy też byłeś przy mnie…

Minął rok, kiedy fizycznie nie ma Ciebie z nami... Tylko fizycznie, bo dla mnie zawsze będziesz przy mnie, w moim sercu. Mówi się, że jeśli się kogoś kocha, to ten ktoś nigdy, nigdy nie odchodzi... I to jest prawda, teraz to wiem na pewno....

Wiesz, tak sobie teraz pomyślałam, że może Ty jednak skoczyłeś z tym spadochronem? A może wylądowałeś daleko, gdzieś w ciepłych krajach, gdzie jest mały domek i ładne dziewczyny? Z tego co pamiętam, taki był Twój plan, wydania wygranej w totolotka... No cóż, jeśli tak jest, możesz być pewien, że kiedyś wszyscy tam Ciebie odwiedzimy. Kiedyś, nie teraz... Teraz mam głowę pełną planów i pomysłów, które chciałabym zrealizować. W moim życiu pojawił się ktoś, kto jest dla mnie ważny i wyjątkowy. Ja tak bardzo KOCHAM SIĘ BUDZIĆ! W końcu sam mnie tego nauczyłeś Braciszku...

Twoja kochająca siostra Agnieszka